Τα παιδιά με σπάνιες ασθένειες θα λαμβάνουν φάρμακα με κρατικό κόστος.
Η τρίτη, τελευταία ανάγνωση του νομοσχεδίου που ψηφίστηκε στην Κρατική Δούμα σχετικά με την επέκταση του καταλόγου των σπάνιων ασθενειών, σύμφωνα με την οποία τα κονδύλια για φάρμακα πρέπει να διατίθενται από τον ομοσπονδιακό προϋπολογισμό
Πέντε επιπλέον διαγνώσεις προστέθηκαν στη λίστα. Για τα μωρά με τέτοιες ασθένειες, τα φάρμακα (πολύ ακριβά και σπάνια) θα αγοραστούν κεντρικά.
Οι βουλευτές υποσχέθηκαν προσωπικά να ελέγξουν την εκτέλεση του νόμου, καθώς η κατάσταση με την παροχή ναρκωτικών για σοβαρά άρρωστα παιδιά στη χώρα εξακολουθεί να είναι πολύ απογοητευτική.
Τώρα, με τις τροπολογίες, ο κατάλογος των ασθενειών περιλαμβάνει τις πέντε πιο ακριβές ασθένειες - αιμολυτικό-ουραιμικό σύνδρομο, νεανική συστηματική αρθρίτιδα, τρεις τύπους βλεννοπολυσακχαρίδωσης και άλλες 24 διαγνώσεις.
Τις επόμενες ημέρες, ο κατάλογος πρέπει να υπογραφεί από τον Ρώσο πρόεδρο Βλαντιμίρ Πούτιν. Από αυτό το σημείο, οι περιφέρειες δεν θα συμμετέχουν πλέον στην αγορά φαρμάκων · αυτό θα γίνει ένα ομοσπονδιακό ζήτημα.
Προηγουμένως, οι γονείς των σοβαρά άρρωστων παιδιών συχνά διαμαρτύρονται για την έλλειψη δαπανηρών φαρμάκων.
Οι τοπικοί αξιωματούχοι δικαιολογούνταν από την έλλειψη κονδυλίων στον προϋπολογισμό και από τις υπερβολικές απαιτήσεις των ιατρικών προμηθευτών.
Σήμερα, 1556 παιδιά ζουν στη Ρωσία με παθήσεις που είναι σπάνιες.
Η θεραπεία ορισμένων ασθενών με τις πιο «δαπανηρές» ασθένειες κοστίζει τον περιφερειακό προϋπολογισμό 100 εκατομμύρια ρούβλια ετησίως.
Οι συντάκτες του νόμου υπολόγισαν ότι για να αντιμετωπιστεί ο καθένας που βρίσκεται αυτή τη στιγμή στον κατάλογο, το ομοσπονδιακό ταμείο θα πρέπει να διαθέσει 10 δισεκατομμύρια ετησίως. Ωστόσο, δεδομένου ότι η αγορά θα συγκεντρωθεί, οι προμηθευτές μπορούν να παρέχουν έκπτωση 10-20% του συνολικού ποσού.
Το Υπουργείο Υγείας της Ρωσίας θα είναι υπεύθυνο για την εκτέλεση του νόμου. Το έγγραφο αρχίζει να ισχύει από το 2019.